io e il cancro 6 :esperienze

QUATTRO DONNE SOPRAVVISSUTE AL TUMORE AL SENO, RACCONTANO COME HANNO IMPARATO AD ACCETTARSI

Quattro donne che hanno raccontato le loro storie personali sul tumore al seno mettendo in luce cosa occorre fare per informare e sensibilizzare. Sono Juliet FitzPatrick; Rime Hadri, 40 anni, responsabile sviluppo e partnership con l’Algeria presso l’associazione no-profit Hestia; Emma-Louise McAuley, 27 anni, insegnante britannica e Kaz Foncette, 34 anni, di nazionalità turco-cipriota, fondatrice della charity Wigs for Heroes, e fanno tutte parte di Behind the Scars, un nuovo progetto della fotografa inglese Sophie Mayanne che mira a mettere in discussione lo stigma legato alle cicatrici.

Puoi parlarci della tua esperienza del tumore al seno?

Juliet FitzPatrick

“Era gennaio del 2016 e avevo 54 anni quando mi è stato diagnosticato il tumore al seno in seguito ad una mammografia di routine. Il trattamento che mi era stato prescritto prevedeva una lumpectomia (una mastectomia parziale) abbinata a radioterapia. Poi mi dissero che siccome non era stato possibile rimuovere tutta la massa tumorale avrei dovuto sottopormi a mastectomia e chemioterapia.

“In seguito a questa prima mastectomia, continuai a chiedere al chirurgo che mi aveva operata di rimuovere anche l’altra mammella (porto un reggiseno coppa J italiana) in modo che il seno fosse simmetrico. Mi ci sono voluti 18 mesi per convincerlo ma, alla fine, a novembre 2017 mi sono sottoposta alla mia seconda mastectomia. Nella mia testa, quell’operazione ha messo fine alla mia battaglia contro il cancro e ha significato l’inizio di un nuovo modo di vivere”.

Rime Hadri

“Per me l’esperienza del tumore al seno è stata dieci volte più dura a causa del fatto che soffro di disturbo bipolare. A maggio del 2017, notai un rientro del capezzolo e un nodulo. Contattai il mio medico di base che mi prescrisse immediatamente un’ecografia e una biopsia mammaria. Mi sono dovuta sottoporre ad una mastectomia al seno destro con ricostruzione immediata che, purtroppo, non ha funzionato e mi è stata rimossa. Per bloccare l’estensione del cancro, che si stava diffondendo, l’intervento successivo è stato lo svuotamento linfonodale seguito da diversi mesi di chemioterapia e radioterapia che mi hanno causato un crollo mentale e un ricovero in psichiatria.

“A gennaio 2020 mi è stata prescritta una visita specialistica per il linfedema e, di recente, ho finalmente avuto l’appuntamento col medico che mi curerà. La chemioterapia e il tamoxifene, il farmaco anti-tumorale che dovrò prendere ogni giorno per i prossimi 10 anni, mi hanno provocato una menopausa precoce anche se, al momento, mi sto sottoponendo ad esami in quanto le mestruazioni sono ritornate dopo quasi tre anni. È un incubo senza fine ma, almeno, ora il cancro non c’è più”.

Emma-Louise McAuley

“Mi è stato diagnosticato il tumore al seno all’età di 24 anni. Lo stesso tipo di cancro si era portato via mia mamma appena tre settimane prima, solo che nel suo caso si trattava di una forma diversa e si era diffuso in tutto il corpo. La sua esperienza della malattia mi aveva reso molto più consapevole rispetto a molte mie coetanee. È bastata un’escoriazione per farmi sentire il nodulo. Ho notato subito i cambiamenti e la diagnosi è arrivata tempestivamente.

“Ho fatto mesi di chemioterapia, più di un anno di terapia mirata e cure ormonali, che continuerò per diversi anni e che mi hanno causato una menopausa farmacologica. Anche io ho avuto una doppia mastectomia con ricostruzione immediata durante la quale mi sono stati asportati tessuto mammario, capezzoli e ogni cellula tumorale e inserite le protesi”.

Kaz Foncette

“Mi è stato diagnosticato il cancro a maggio 2017 all’età di 31 anni. Mi sono sottoposta a chemioterapia, radioterapia, una lumpectomia e l’immunoterapia. Ho perso tutti i capelli, le ciglia e le sopracciglia e, in totale, c’è voluto circa un anno e mezzo di trattamenti prima di ottenere la remissione completa. Purtroppo sei mesi dopo è arrivata una seconda diagnosi di tumore al seno e ho dovuto ripetere l’intera esperienza da capo. Questa volta però la mastectomia era l’unica soluzione possibile”.

Come sei riuscita a rimanere positiva durante la malattia?

Juliet FitzPatrick

“Se devo essere sincera, non ci sono quasi mai riuscita. Mio marito ha avuto un intervento a cuore aperto nello stesso periodo del mio primo ciclo di chemioterapia ed è stata dura. Abbiamo cercato di farci coraggio a vicenda. Ho fatto passeggiate e ho cercato di rimanere attiva e in movimento più che ho potuto”.

Emma-Louise McAuley

“Ero depressa e molto in ansia ma ho continuato a lavorare per mantenere viva la speranza. Personalmente sono state le piccole cose a fare la differenza: le visite e le video chiamate con la famiglia e gli amici, guardare i miei film e le mie serie TV preferite, fare le coccole al mio cane o una tazza di tè a letto. Mettermi un bell’abito e un po’ di trucco per le sessioni di chemioterapia mi aiutava sempre ad affrontare meglio la cosa. Il rossetto rosso era diventato il mio equivalente del mantello da supereroe”.

Qual è stata la sfida più grande?

Rime Hadri

“Prendermi cura della mia salute mentale è stato estremamente difficile. Inoltre, una diagnosi di tumore al seno ha un costo finanziario non da poco. Mi sono dovuta assentare dal lavoro per diversi mesi durante le cure e la convalescenza. Senza ricevere alcuno stipendio. Per fortuna la mia famiglia è stata in grado di aiutarmi”.

Kaz Foncette

“Il venerdì sera fuori con le amiche era diventato il venerdì da sola, a casa. Ero costretta ad evitare i posti affollati per via dei germi e, alla lunga, l’isolamento è stato duro. Sono una persona allegra e socievole e non poter uscire e socializzare è stato probabilmente l’aspetto più difficile. Ma direi che la cosa che mi ha davvero messo alla prova è stato vedermi cambiare fisicamente. Guardare la mia mia immagine riflessa nello specchio, senza parrucca e senza trucco, era prendere atto della malattia. Del fatto che avessi il cancro”.

Come ti fanno sentire le tue cicatrici oggi come oggi?

Juliet FitzPatrick

“Ho imparato ad accettare le cicatrici in tutto e per tutto: fanno parte di me. Mostrano il trauma della malattia ma anche che l’ho superata. Ora mi sento una donna più forte e più bella, sia dentro che fuori”.

Rime Hadri

“Certi giorni mi dimentico completamente di avere un seno solo. Poi ci sono momenti in cui, sovrappensiero, mi vedo nuda allo specchio e l’immagine che rimanda mi ricorda l’inferno che ho passato per quasi un anno. Ma che, fortunatamente, sono anche sopravvissuta e sono viva! Le cicatrici sono una sorta di promemoria: è stato un percorso a ostacoli ma guarda dove sono ora!”

Che consiglio daresti ad altre donne per rimanere positive in una situazione simile?

Juliet FitzPatrick

“Gli direi di concentrarsi sull’oggi. È normale sentirsi giù. Accettate i momenti buoni e quelli meno buoni. È probabile che vi possiate sentire pessimiste, che stiate poco bene, che siate tristi. va bene così. In quelle giornate, guardate un qualche programma poco impegnativo in TV o fate semplicemente ciò che vi fa stare meglio”.

Rime Hadri

“Trovo che l’esperienza del cancro, e ora la pandemia, abbiano messo in luce l’importanza di godersi la vita ogni giorno assieme alle persone a cui vogliamo bene. La vita è molto fragile. Possiamo perderla da un momento all’altro. Oggi ci siamo, domani chi lo sa. Quindi godetevela ogni giorno. La positività e la gratitudine sono strumenti potenti che aiutano a rimanere forti e a mantenere viva la speranza.

“Ma non dovete costringervi ad essere positive per forza. Permettetevi di essere tristi, arrabbiate, di urlare, piangere ed essere disperate. Ma permettetevi anche di sorridere, di farvi una risata e di vedere il bello che c’è nel mondo. Anche nonostante la malattia. Non siete sole. C’è una comunità di persone che sa cosa state provando perché anche loro sono state costrette – loro malgrado – a fare i conti col cancro. Non vi lasceremo sole”.

Kaz Foncette

“Fate qualcosa di indimenticabile ogni giorno perché sono quelli i momenti che ricorderete. Io ho cercato di fare cose che mi davano gioia e quando ritorno con la memoria a quei tempi, le giornate ‘no’ man mano svaniscono mentre quelle in cui facevo cose divertenti o spontanee rimangono. Giocate con la moda creando look diversi: è un passatempo divertente e ora mi rendo conto di avere molto più stile rispetto al periodo prima del cancro. Il tumore mi ha fatto diventare ‘trendy’! Non permettetegli di portarvi via nulla”.

Cosa ne pensi della sensibilizzazione sul tumore al seno? Si potrebbe fare di più? Se sì, cosa?

Juliet FitzPatrick

“Si dovrebbe fare maggior sensibilizzazione sul carcinoma mammario metastatico. È un messaggio duro da far passare. La gente non ha voglia di sentirne parlare ma è un tema molto importante”.

Rime Hadri

“Si può sempre fare di più. La legge dovrebbe garantire un supporto finanziario da parte del datore di lavoro durante il trattamento. Si dovrebbe investire maggiormente in servizi che si occupano di salute mentale e non solo di migliorare le cure contro il cancro che abbiamo già solo perché, a lungo termine, sono molto più redditizie. Proporrei di investire anche in trattamenti alternativi non-tossici, nella cura e gestione del linfedema, in programmi di screening migliori e mirati per chi vive in quartieri più disagiati, e in particolare per la comunità BAME (Black, Asian and Minority Ethnic) dove si registra il più alto tasso di tumori al seno che però, troppo spesso, vengono diagnosticati ad uno stadio già avanzato”.

Emma-Louise McAuley

“L’approccio delle attuali campagne di sensibilizzazione è ormai superato. Creare un qualche prodotto rosa o attaccare un fiocco fa ben poco. Dove sono le informazioni sui primi campanelli d’allarme del cancro e su cosa fare se ne scopri uno? Campagne del genere semplificano eccessivamente la malattia dando l’impressione che si tratti di un ‘tumore facile’. Inoltre, nel creare materiale di sensibilizzazione e informazione sul cancro, occorre proporre altre immagini che non siano solo quelle di persone anziane, benestanti, cis-gender, etero, bianche o donne”.

Kaz Foncette

“È importante fare sensibilizzazione sul tumore al seno anche in riferimento agli uomini. Mio suocero è morto di questo tipo di cancro e, ancora oggi, la gente non si rende conto che colpisce 1 uomo su 1000. Dobbiamo smetterla di proporre celebrities in tutta salute per le pubblicità progresso o parlare solo di chi non ce l’ha fatta e concentrarci anche sulle storie di chi è sopravvissuto perché quando ho ricevuto la diagnosi ho pensato che sarei morta”.

(Fonte - Vogue.it)